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¿Morir duele? es un libro de relatos vinculados al campo de los cuidados paliativos. Historias donde lo compartido con pacientes y familiares marcaron y quedaron en el recuerdo del autor, donde las distintas narraciones se entrelazan con preguntas, aprendizajes y reflexiones. Es, además de un libro, un tributo a la memoria y a todas esas personas que enfrentan enfermedades graves, muerte y pérdida.
Busca recordar e invitar a cualquier persona de la comunidad a viajar por algunos de los rincones de la experiencia humana del dolor y el alivio, del sufrimiento y la enfermedad, de la sanación y el amor.
Es un proyecto en el cual desde Fundación IPA propone e invita a seguir hablando de algunos temas, de los que a veces cuestan, pero que siempre son transformadores y humanizantes. Es también, otra forma para intentar difundir los cuidados paliativos.
El libro fue presentado en junio del año pasado en la ciudad de San Carlos de Bariloche y en julio en Buenos Aires. El diseño y gestión editorial es obra de Melisa Wortman, editora y escritora con destacada trayectoria, actualmente radicada en la provincia de Córdoba.
Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.
Los cuidados paliativos han ido creciendo en las últimas cinco décadas. Lo ha ido haciendo de manera desigual en las distintas regiones del mundo. Argentina asoma en la región como uno de los países con más historia y evolución, junto con Chile y Uruguay.
El desarrollo de los cuidados paliativos incluye todas aquellas acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas de cualquier edad que enfrentan una enfermedad limitante y amenazante para la vida, en conjunto con su grupo afectivo cercano.
En la Fundación IPA trabajan en las siguientes áreas dentro del campo de los cuidados paliativos: promoción y difusión, atención y orientación de pacientes, familiares e instituciones, acompañamiento en duelo
Lo realizan a través de proyectos de impacto comunitario, educativos y asistenciales, buscando en cada uno de ellos la creatividad, innovación y la fusión con otros campos y saberes.
El autor del libro: Alejandro Nespral, médico pediatra que trabaja en el campo de los cuidados paliativos desde el año 2007, brindando atención a niños y adultos con enfermedades graves, limitantes y amenazantes para la vida. Es el Jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Zonal Bariloche y Presidente de la Fundación Ideas Paliativas en Acción. Es promotor activo de los cuidados paliativos, participando en numerosos proyectos educativos y de impacto comunitario tanto en la ciudad de Bariloche, como a nivel nacional.
Fundación Ideas Paliativas en Acción IPA es una ONG originada en la ciudad de San Carlos de Bariloche (Río Negro) en el 2015 con el objetivo de promover y difundir los cuidados paliativos a través de proyectos asistenciales, de capacitación y de impacto comunitario. Personería Jurídica 3357.
Desde su creación a la fecha ha desarrollado variados programas y proyectos. Algunos de los más destacados son el Programa Duelo en Escuela que tiene por tarea central capacitar y acompañar instituciones educativas en el contexto de una pérdida. Desde el año 2015 a la fecha se han acompañado más de 40 colegios y escuelas de Bariloche en situación de duelo. En el año 2017 Fundación IPA estrenó la obra de teatro “No dejes de hablarme”, espectáculo artístico que llevó al escenario el tema del duelo y la pérdida. La obra tuvo más de 25 funciones, incluyendo dos giras en Uruguay, con participación en congresos nacionales de cuidados paliativos de Argentina y Uruguay, y abriéndola también a la comunidad.
Fundamentaciones de la legisladora María Eugenia Martini (Bariloche), quien propuso declarar de interés social, cultural, educativo, sanitario y comunitario el libro ” ¿Morir duele?, de Alejandro Nespral.
Foto: diario Río Negro
